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知られざる恐ろしい疾患の数々


知られざる・・・
伝染病及び寄生虫を原因とした数々の疾患について紹介しています。





一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

日本には、JPAといって、
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会というものがあります。

JPAは患者さんとその家族による団体で、
色々な活動などをされています。

具体的にどんな活動をされているのか、
一部ですが紹介したいと思います。

まず、国の難病対策、社会保障についての意見を厚生労働省に発表し、
2010年には、厚生労働省の中に検討チームが出来ました。
その詳しい内容は、福祉サービスについてや雇用支援についてが話し合われています。

また、難病・慢性疾患全国フォーラムが定期的に行なわれています。
出席者には、医療関係、国会議員などや、
参加者は450名以上の患者さんやその家族が参加されています。

難病・慢性疾患全国フォーラムでは、
患者さんの訴えや意見を発表されたり、
医療の専門家などのお話しを聴くことが出来ます。

また、フォーラム終了後は参加費別途かかってきますが、
出演者と参加者の交流会が行われています。
交流会が行われることはとても良いことですよね。
患者さんにとって同じ病気で闘っている方とお話し出来るというのは、
励みになります。
患者さんもそうですが、介護をしている家族同士というのも
また励みになります。
このように色々な取り組みが行われています。






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